وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران/ این گروه بیشتر در معرض بیماری هستند
تاریخ انتشار: ۲۹ فروردین ۱۴۰۳ | کد خبر: ۴۰۱۴۲۸۲۸
به گزارش خبرآنلاین، دکتر سعید بَرپَروَشان مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به ۲۹ فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.
وی گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
به گزارش کانون هموفیلی ایران، برپروشان به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر میگذارد و منجر به خونریزی بیشازحد میشود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل میشود.
وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستانهای مختلف کشور است.
مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادتهای ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.
وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.
وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، و همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد، که این اقدامها میتوانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند.
وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.
۲۳۳۲۳۳
برای دسترسی سریع به تازهترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1896216منبع: خبرآنلاین
کلیدواژه: تغذیه بیماری های خاص انتقال خون بیماران هموفیلی هموفیلی ایران
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.khabaronline.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرآنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۴۰۱۴۲۸۲۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
ژنتیک و قرارگیری در معرض آفت کش ها خطر پارکینسون را افزایش می دهد
به گزارش خبرنگار مهر به نقل از مدیسن نت، تحقیقات جدید ژنتیکی اکنون افرادی را که ممکن است آسیب پذیرترین وضعیت را در این رابطه داشته باشند نشان میدهد.
تیمی در دانشگاه کالیفرنیا، اطلاعات ژنتیکی ۸۰۰ بیمار پارکینسونی را که در مرکز کشاورزی آن ایالت، زندگی و کار میکنند، بررسی کردند.
محققان خاطرنشان کردند که بسیاری از این افراد حداقل یک دهه قبل از ابتلاء به این بیماری در معرض ۱۰ آفت کش مورد استفاده در محصولات پنبه قرار داشتند و برخی از بیماران تا سال ۱۹۷۴ در معرض این بیماری بودند.
آنها انواع ژنهای مرتبط با لیزوزومها، بخشهایی از سلولها که ضایعات سلولی را تجزیه میکنند، تقویت کردند.
دکتر «برنت فوگل»، استاد نورولوژی و ژنتیک انسانی، توضیح داد که اختلال در عملکرد لیزوزومی مدتهاست با ظهور پارکینسون مرتبط است.
این مطالعه نشان داد که انواع مرتبط با فرآیندهای لیزوزومی در بیمارانی که مدت طولانی در معرض آفت کشها قرار داشتند بیشتر بود.
به نظر میرسد که این گونههای ژنی با عملکرد مناسب پروتئین تداخل داشته باشند. به گفته محققان، این نشان میدهد که دفع نابهنجار ضایعات در سلول میتواند یکی از دلایل زمینهای پارکینسون باشد که در کنار قرار گرفتن طولانی در معرض آفت کشها رخ میدهد.
همانطور که ترکیبات سمی- از جمله پروتئینی به نام آلفا سینوکلئین، که مدتها با پارکینسون مرتبط است- در سلولهای مغز ساخته میشوند، میتوانند در آنچه که به نام اجسام لویی در بافتها شناخته میشوند، نیز تشکیل شوند. محققان خاطرنشان کردند که تجمع جسم لویی یکی از مشخصههای پارکینسون در مغز است.
فوگل در بیانیه خبری دانشگاه گفت: «این مطالعه از این فرضیه حمایت میکند که استعداد ژنتیکی ناشی از تغییرات جزئی در ژنهایی است که با عملکرد لیزوزومی مرتبط هستند.»
وی افزود: «به صورت روزانه، این گونهها تأثیر زیادی ندارند. اما تحت استرس مناسب، مانند قرار گرفتن در معرض برخی آفت کشها، ممکن است از بین بروند و به مرور زمان منجر به ابتلاء به بیماری پارکینسون شوند. به این حالت تعامل ژن-محیط زیست گفته می شود».
فوگل گفت: «دادههایی برای بسیاری از اختلالات رایج وجود دارد که نشان میدهد تأثیرات محیطی بر توسعه این بیماریها تأثیر میگذارد، اما ما هنوز راه خوبی برای اندازهگیری این تأثیر یا تعیین اینکه چه کسی بهطور خاص در معرض خطر است، نداریم».
کد خبر 6090455